TĘSKNIE SYNKU:(..........................

Ona ,My TESKNIMY :(

DOTRZYMANA OBIETNICA...............................................

Cd...............................Przyjechałam po syna :) weszłam na oddział miałam uśmiech na twarzy ,cieszyłam się ze wychodzi do domu ,czułam że teraz będzie dobrze ,że mogę przenosić góry i że nie jestem sama."Synku idziesz do domu"!- dosłownie wykrzyczałam w progu .Żadnej reakcji z jego strony, a oczekiwałam uśmiechu ,czegokolwiek nic,nawet nie odwrócił się w moja stronę:(.Ale słyszał mnie wiem to, widziałam ruch gałek ocznych pod powiekami,wiedziałam ze on nie wierzy ze stracił nadzieje ,ze woli już sie poddać.Gdy był już spakowany poszłam po dokumenty wypis itd ,doznałam szoku jedzenie do pega dostałam tylko na trzy dni .A wiadomo było że jest piątek i nie dam rady w te dni nic załatwić.Bo żeby załatwić takie jedzenie ,trzeba mieć dopasowana żywność przez lekarzy z Poznania ,proces jest długi musisz dowieźć dziecko lub oni przyjeżdżają i badają krew na jej podstawie dobierają żywność itd ,a on miał tylko na 3 dni.Zrozumiałam , oni myśleli bądź wiedzieli ze tyle mu zostało. Że odejdzie.N receptę miałam tylko parę butelek nutrini i jakieś 3 butelki po 500ml to było za mało. Pomyślałam ok pomyśle w domu nie teraz .Dam rade.I Wróciłam na sale z z lekarzem i pracownikami transportu medycznego ,wtedy ten pan odezwał się i powiedział -"Chłopcze obudź się wracasz do domu "- wtedy zdarzył się cud ................ Seba otworzył oczy odwrócił głowę,rozejrzał się,powiedziałam -"tak synku wracasz do domu"-leciały mi łzy ,były to łzy radości,pomieszane ze strachem i smutkiem ,oboje wiedzieliśmy co to oznacza ,lecz to było nie ważne , bo on wracał .Wracał do domu ,dotrzymałam danej obietnicy .Mina pielęgniarek na ten widok ,byli zszokowani bo on zareagował ,rozglądał się widać było z jaka ulga opuszcza szpital.W karetce cały czas rozmawiał z opiekunem medycznym ,ja byłam z przodu ,on mówił ze ma rodzeństwo ,że cieszy się ze wraca do domu . Ta kobieta umiała czytać z ruchu warg ,zapytała czy mamy kota ,bo on mówił ze tęsknił za nim i za rodzeństwem ,odp ze tak mamy kota .Piszę to dlatego że w szpitalu wiele razy mi wmawiano że on nie wie co mówi żeby ukryć zaniedbania względem jego ,a jak widać był świadomy ,były momenty że majaczył ale to było na początku choroby i czasem po operacji ,potem mu to mijało. Dojeżdżaliśmy do domu ,cały czas monitorowałam telefonicznie czy wszyscy dotarli już pod blok ,było ślisko mroźno to  był już  grudzień. Wyczekiwany powrót Seby to był CUD. Wszyscy czekali ,lekarze, pielęgniarki jego ulubiona wychowawczyni A.N ,jego przyjaciel D.B i my jego rodzina.To był wielki dzień dla nas wszystkich ..Seba został zbadany ,pojechaliśmy wykupić leki ,wytłumaczono mi co i jak i że na drugi dzień przyjdzie ktoś do pomocy z hospicjum a potem będę musiała dawać sobie rade sama ,nie przerażało mnie to,ważne że był w domu :) on tez się cieszył choć nie dowierzał .W pierwsza noc zapytał -"Mamo czy ja jestem już w niebie ? " -"nie synku w domu jesteś :) " -"To tak jakbym  już prawie był  w niebie "odp mi.Cdn..............................

Pierwszy poranek w domu :) objął mnie ramieniem :)  

WALKA ................

Cd................................No więc wzięłam A.N i pojechałam z nią nastawiona bardzo bojowo.Poszłam do lekarzy i pytam -"kiedy mogę wziąć syna ?.Właściciel dał nam jeszcze miesiąc a potem będę myśleć jak go przewieźć na to nowe mieszkanie  "-"Nie było jeszcze konsylium w jego sprawie postaramy się jak najszybciej "usłyszałam."Pytałam znajomych lekarzy powiedzieli ze pomogą  i pielęgniarki tez pomogą znają go z oddziału ."Czy wie pani że on potrzebuje opieki 24 h na dobę ? Tak wiem i się podejmuje ile razy mam mówić ? "-"Ta i ci pseudo lekarze pani pomogą tak ?"Szczeka mi opadła normalnie zatkało mnie ."Musi mieć pani koncentrator tlenu ,ssak ,jedzenie itd łózko specjalne ma pani ? "-"nie mam ale oni czekają na sygnał kiedy wychodzi do domu ,prosili tylko o papiery ze przekazujecie dziecko do hospicjum żeby już mogli działać "-".Przykro nam ale nie możemy bo nie było konsylium .-"To proszę je zwołać jak najszybciej bo jeśli on umrze w szpitalu nie daruje wam !"Wyszłam poszliśmy do seby ,wyglądał źle miał dość już nie chciał rozmawiać był zły bał  się ze umrze tam, a ja nie mogłam nic zrobić nic ...................tylko się modlić .Spojrzałam na A.N i ona na mnie spojrzała wyszliśmy za drzwi i obie stwierdziłyśmy że on się poddał ,że mogę nie zdążyć.Po chwili przyszła pani dr.i powiedziała że seba wyjdzie do domu we wtorek a to był czwartek ,ucieszyłam się ale bałam się że nie zdążę wiedzieliśmy ze zmienili zdanie bo podejrzewali ze odejdzie. Mówię Seba wyjdziesz do domu ,zero reakcji ,wracałyśmy do domu i modliłyśmy się żeby wytrzymał.Po powrocie  do domu nie mogłam sobie znaleźć miejsca ,papierów mi nie dali o przekazanie seby do hospicjum bez tego nie mogłam nic zrobić.W nocy nie spałam ,myślałam . Rano postanowiłam walczyć,  zadzwoniłam do sklepu medycznego łóżko zamówiłam już wcześniej czekało na sebe potrzebowałam koncentrator ,powiedziano mi że jest ,nie miałam tylko ssaka i żywności specjalnej .potem zadzw do szpitala mowie mam wszystko wypiszcie papiery i mogę dziś wziąć odp była taka -"ma pani koncentrator i łóżko itd -"mam" -"ale jak ? -"po prostu mam "-wie pani to tak szybko nie działa on ma ustalone na wtorek wyjście ". Popłakałam się .Skończyły mi się pomysły :(Poszłam wziąć prysznic,stojąc tam ,skuliłam się jak dziecko :( płakałam i modliłam się powiedziałam -"Boże wiem że go chcesz ,nie wiem czemu ,rozumiem ale proszę daj nam jeszcze trochę czasu razem pozwól mi go wziąć do domu choć na trzy dni proszę 'Potem zadzwoniłam do A .N i powiedziałam jej że idę do sklepu medycznego kupie wszystko co mu potrzebne wezmę łóżko i koncentrator może jak przystosuje pokój do niego to mi go dadzą do domu  ,oraz do jego ulubionej pani dr A.D pediatra, kochana kobieta poprosiłam ja ze by się wstawiła za nami. Będąc w sklepie dostałam tel to był cud ,Bóg mnie wysłuchał zadzwonili i powiedzieli ze mam go wziąć do domu już teraz ,wieczorem będzie karetka mam tylko przyjechać wcześniej i wszystko podpisać i go spakować.Płakałam ze szczescia w tym sklepie ,pomogli mi wszystko przewieźć do domu złożyli łózko ,ja jeszcze musiałam tylko podlecieć do hospicjum a ze nie miałam dokumentów to oni musieli do nich dzwonić i prosić o przesłanie im faksu .Jeszcze tylko został mi do załatwienia ssak ,który spadł nam jak z nieba dosłownie ,nowiutki przywiozła pani G .K  ,działy się cuda :)Ten dzień szybko zleciał zorganizowałam pomoc w niesieniu go do domu obstawę medyczna 2 lekarzy pediatrów oraz pielęgniarki z oddziału dziecięcego i pojechałam po syna .Sebe mieli przywitać A.N ,D.B jego przyjaciel ,oraz lekarze i pielęgniarki no i my :) Serce moje się radowało chciałam zobaczyć usmiech na jego twarzy żeby zobaczył ze dotrzymałam słowa cdn....................................

Seba nie reagował już :( 

22.08. będą twoje urodzinki synku  -17 lat byśmy świętowali ,ale cie nie ma ,tam w niebie biegasz po pięknej łące, a ja  :(  Znów kwiaty synu Ci przyniosę,Kwiaty na Twoje urodziny .Róże i żółte tulipany,To teraz prezent mój jedyny.Lampkę zapalę i posiedzę,Tu obok Ciebie na ławeczce znowu z Tobą porozmawiam,Przy zapalonej  świeczce. MAMA -Tęsknię,Kocham ,  kiedyś tam spotkamy się w niebie ,czy rozpoznasz mnie gdy spotkamy się ,czy przywołasz mnie gdy spotkamy się w niebie ,czy przytulę cie gdy spotkamy się w niebie powiedz jak mam żyć gdy ty masz być tam hen w niebiosach :(

:(:(:(........................

Tu Seba się już pomału wyłączał,zaczął się poddawać  ,chciał do domu ,nie chciano mi go dać.Czasem myślałam że go karano za to że ja im zawsze coś zarzucałam , a ja tylko walczyłam o niego .Kocham cię synku i tęsknię.

Kwatera małych grobów na cmentarzu,my długo żyjący,mijamy ja chyłkiem ,jak mijają bogacze dzielnice nędzarzy ....................................................................  

Tu leżą Sebus, Zosia, Jacek i Dominik,
przedwcześnie odebrani słońcu, księżycowi,
obrotom roku, chmurom.

Niewiele uciułali w bagażu powrotnym.
Strzępki widoków
w liczbie nie za bardzo mnogiej.
Garstkę powietrza z przelatującym motylem.
Łyżeczkę gorzkiej wiedzy o smaku lekarstwa.

Drobne nieposłuszeństwa,
w tym któreś śmiertelne.
Wesołą pogoń za piłką po szosie.
Szczęście ślizgania się po kruchym lodzie.

Ten tam i tamta obok, i ci z brzegu:
zanim zdążyli dorosnąć do klamki,
zepsuć zegarek,
rozbić pierwszą szybę.
Sebastian , lat szesnaście ,
z czego siedem miesięcy na leżąco i patrząco w sufit.

Rafałek: do lat pięciu brakło mu miesiąca,
a Zuzi świąt zimowych
z mgiełką oddechu na mrozie.

Co dopiero powiedzieć o jednym dniu życia,
o minucie, sekundzie:
ciemność i błysk żarówki i znów ciemność?

KOSMOS MAKROS
CHRONOS PARADOKSOS
Tylko kamienna greka ma na to wyrazy.

WYZWANIE ..................................

Cd...................................................No więc poprosiłam lekarzy o pełna dokumentację mówiąc że chce się skonsultować z innymi specjalistami ,najpierw jednak zapytałam czy Seba może wyjść do domu  i jakie są rokowania ,często rozmawiałam z synem i on mówił -"Mamo zabierz mnie do domu ja umrę oni  cie kłamią, a ja chce umrzeć w domu"Te gady bo inaczej nie mogę ich nazwać mówili o jego śmierci przy nim,a mi że nie wykorzystali jeszcze wielu możliwości przez jego ciągłe infekcje.Powiedziano mi że nie wiedza czy dadzą rade tak szybko skserować dokumenty i ze trzeba za nie zapłacić ,mówię ok ale najpierw musi pani zejść do archiwum poszłam ,pani mówiła z archiwum ze bez zgody lekarzy nie będzie nic kserować ze mam napisać do nich wniosek .Napisałam im ten wniosek ale oczywiście nie mieli czasu żeby zadzwonić i potwierdzić .Wiec powiedziałam ze jeśli nie dostane dokumentów to ściągnę telewizje ,pani z archiwum zadzwoniła na oddział i powiedziała że prosi o jak najszybsza zgodę o wydanie dokumentacji i tylko dzięki tej pani i jej zaangażowaniu (dopilnowała wszystkiego)dostałam dokumenty .Poszłam do syna i mówię -"synku nie będzie mnie dwa dni dasz rade ?jadę po ratunek do Warszawy ,pogadam z panią profesor może ona nam pomoże ."Jedz mamo i zabierz mnie stad chce umrzeć w domu, a jak już odejdę to obiecaj że weźmiesz mnie na ręce tak jak wtedy gdy byłem mały".Płakałam bałam się go zostawić na jeden dzień, a tu były dwa dni .Pojechałam więc do Warszawy ,dzięki  znajomej mogłam zanocować u jej córki ,rano udaliśmy się do centrum zdrowia  dziecka w Warszawie.Jechałam z nadzieja że może ocalę  syna.Podałam dokumenty i czekałam .................czekałam .............trochę to trwało zostałam poproszona do gabinetu ,przywitała mnie starsza pani w okularach i z ciepłym uśmiechem poprosiła żebym usiadła.Zapytała -"czy wie pani co to za guz ? -"Wiem"-odp, -"hm  widzi pani ,ten guz jest najbardziej złośliwy,jestem zdziwiona że nie konsultowano się zn ami  wcześniej,na tą chwile pani syn nie ma żadnych szans ,bardzo mi przykro ,jedyne co może pani zrobić to wziąć go do domu ."."Jak to nic już nie można zrobić ? Pokaże pani filmik jak on ćwiczy."Pani profesor wstała i podeszła do mnie  i chwyciła mnie za ramiona ,on walczy ale jego życie jest i będzie  wielkim cierpieniem  ,chce pani tego?"Zycie można przedłożyć ale tylko wtedy gdyby żył jeszcze w komforcie i pytanie co on by chciał ."? Zna pani jego zdanie ?" Tak on chce odejść w domu "-odp ."To proszę wziąć go do domu ".Ja chce ale oni nie chcą mi go dać i nic i tak nie robią proszę mi pomoc go zabrać do domu ."Ja płakałam i pani profesor tez -"Naprawdę bardzo mi przykro gdybym mogła pomogłabym mu ,wie pani kiedy mam uczucie że osiągnęliśmy sukces ? Wtedy gdy przedłużam życie dziecku które może przeżyć jeszcze np 5 lat ale w komforcie bez bólu ,a tu nic już  nie mogę zrobić dla niego ."Proszę wrócić i przekazać lekarzom żeby wysłali faks odnośnie prośby o konsultacje a ja im napisze ze maja go przekazać do domu ,tyle mogę zrobić. Przytuliła mnie na koniec ,musiałam się wypłakać.Jadąc do domu   myślałam co napiszę  na portalu społecznościowym żeby młodzież się nie załamała,zadzwoniłam tez do szpitala i mowie-" proszę natychmiast wysłać faks z prośba o konsultacje do pani profesor ,a ja jutro będę rano i porozmawiamy ." "Dobrze już wysyłamy "usłyszałam odp .Rano spotkałam się z lekarzami ,oczywiście nie wysłali faksu ,niby czekali za mną.Powiedzieli - "Dziś wyślemy ". I tak nie wysłali powiedziano mi że musi się zebrać konsylium i to ustalić ,byłam na granicy wytrzymałości,Seba ciągle pytał-"jak długo jeszcze mamo ?"To jakiś koszmar ciągle utrudniali .W końcu się wkurzyłam i postanowiłam to sprawdzić minął tydz od wizyty w Warszawie i nic się nie działo ,Seba czuł się gorzej coraz częściej spal wiedziałam że jak nic się nie zmieni on tam umrze .Pomału się wyłączał,wiedziałam że mnie słyszy,bo było widać ja ruszają się  gałki oczne ale nie chciał  już ich otwierać ,załamał się. Myślę sobie coś tu nie gra ,coś kręcą ,poszłam do sadu  tam szukać pomocy i przy pani kurator zadzwoniłam do szpitala i pytam wysłaliście już pismo z prośba do Warszawy ? -Tak zostało wysłane !"ok zadzwoniłam jednak do Warszawy i pytam -"Doszło jakieś pismo z Poznania ?" -"Bardzo mi przykro ale nie ""odp głos w słuchawce .Byłam wściekła zadzwoniłam jeszcze raz do Szpitala  gdzie leżał syn -"A jak wysłaliście to pismo to listem czy faksem ?" ,byłam nie ugięta -"Faksem proszę pani "no i kolejny telefon do Warszawy "-czy doszedł jakiś faks z Poznania" itd itd -"Nie nic nie ma "a wiadomo przecież ze taki faks idzie bardzo szybko ,dotarło do mnie że kłamali .Więc jeszcze raz zadzwoniłam, pani kurator w szoku ",mówi niech pani dzwoni ".Zadzwoniłam i mówię tak "dlaczego mnie kłamiecie ?żaden faks żaden list nie doszedł do Warszawy jeśli jeszcze dziś nie dojdzie  to będziemy inaczej rozmawiać  ! - "Dobrze to ja zaraz to sprawdzę" usłyszałam nerwowy głos pani dr. ...............................Cdn

POWRÓT DO KOSZMARU......................................CZĘŚĆ 4

Cd..............................................Przepraszam was że trochę mnie nie było ,ale wiadomo trzeba czasem odpocząć.Więc tak jak pisałam po konfrontacji nie wiele się zmieniło ,raz widziałam że czyścili salę bo mieli chyba inspekcje od góry z powodu jakiejś bakterii.A potem znów było tak samo. Pielęgniarki chyba dostały opier... bo jak weszłam na oddział i jedna z nich mnie zobaczyła wpadła do ich pokoju i powiedziała" ty Kaszakowa jest " a druga na to "teraz patrz jak się załatwia takie sprawy odechce się jej wszystkiego" śmiać mi się  chciało z nich bo doskonale było je słychać i to nie pierwszy raz gadały coś na mnie,no wiec wyszły do mnie i z takimi słowami mnie przywitano wręcz podniesionym ostro tonem cytuje "masz piżamę ,masz wodę ?" a ja na to" tak mam ,a jedno pytanie od kiedy to ja z Panią na ty jestem ?A wracając do pytania to tak interesujecie się pacjentem ze ciężko zajrzeć do szafki ?pokazać mam wam gdzie piżamy są zawsze jak wychodzę to mowie gdzie co jest żeby przekazały panie drugiej zmianie,wy sobie jakieś jaja ze mnie robicie. Prośże zapraszam do jego sali pokaże gdzie co on ma i przy okazji sprawdzę ile zużyliście środków do mycia bo mogę się założyć ze dziś nie był myty ." I na tym się skończyło.Pani spuściła z tonu oznajmiła tylko że syn dopiero myty będzie,że zaraz przyjdzie. Cóż nie dotarła,syna ja myłam ,za to przyszła pani dr która powiadomiłam o tym incydencie i pokazałam -"piżamy są?" Są  ,kosmetyki ma? Ma."Więc pani w czym problem ,czyżby dotknęło je to ze naskarżyłam o tamtym incydencie?"Porozmawiam z nimi i na tym rozmowa się skończyła. Skąd wiem że nie przekazywali sobie informacji jak kończyły dyżur?Otóż jak pisałam w poprzednich postach ,panie pielęgniarki czasem nie zdawały sobie sprawy czy jestem lub kiedy byłam ,gdyż rano dzwoniłam co dzień i przed wyjazdem pytałam jak z nim i co zamierzają.Wiec pewnie myślano że nie przydaje,wiem ze miały mnie dość, bo  dzwoniłam nawet po powrocie do domu.Był taki dzień kiedy syn dostał ataku padaczki i trzasł się cała noc ,dosłownie latał na łóżku byłam przy nim do rana,przyszła pielęgniarka i powiedziałam czy poprosi lekarza bo on cały lata po łóżku a wydaje mi się ze tak nie powinno być.Lekarz stwierdził  że poda  mu coś.Rano wyszłam na pic się kawy,na parter wychodziłam krotko przed ich zmiana  .Jak wróciłam była już zmiana pielęgniarek,zatrzymałam ja i zapytałam czy wszystko w porządku chodziło mi o to czy nic się  nie wydarzyło przez te parę minut ,bo u niego wszystko mogło się zmienić w każdej minucie-odp -"Nie ,nie przespał cała noc wszystko było ok" -opadły mi  ręce jak skoro ja byłam przy nim cała noc i on miał atak padaczki, zgłaszałam to w nocy kilka razy ale tylko raz mu coś podano.Stad wiem że nie przekazywali sobie informacji ,często zapominano o nim,a co gorsza zwlekano z leczeniem .Chciałam go wziąć na własne żądanie ale wtedy nie dali by mi nawet leków do domu ,postanowiłam działać, jeszcze szybciej.  Zaczął się wyścig z czasem. Cały czas byłam pod presja .Czas ,czas muszę zdążyć i  dotrzymać obietnicy.  Spotkałam się z właścicielem mieszkania i poprosiłam o przedłożenie umowy najmu o miesiąc odpowiedziałam mu jaka krzywdę mu robią .Zgodził się .Teraz brakowało już tylko poświadczenia innego lekarza i jego świeżego spojrzenia na sprawę, np z Warszawy o wydanie mi syna do domu.Nie myślałam wtedy czy dam rade ,  jak ja potem go przewiozę na tamto mieszkanie ,jak ogarnę przeprowadzkę ,do tego jeszcze jak zdążyć z remontem ciągle czegoś brakowało ale ważne było żeby go zabrać do domu, spełnić dana mu obietnice.Dlatego tez zadzwoniłam do Warszawy i błagałam tamta kobiet żeby opowiedziała historie mojego syna pani profesor ,oddzwoniła i umówiła nas na spotkanie w miarę szybko był termin.Teraz musiałam jeszcze zdążyć zrobić ksero dokumentów i powiadomić ich ze syn będzie konsultatywny przez innego lekarza.I tu się zaczęły schody,stres mnie wykańczał ,moje życie biegło odrobinę za szybko ,czasem ciężko było złapać oddech  a czasu było coraz mniej ..........CDN.........................

KONFRONTACJA ................................

Cd...................................Tak jak pisałam ,postanowiłam coś z tym zrobić poprosiłam lekarza rezydenta i powiedziałam jej że takie sytuacje maja miejsce było widać że ja to ruszyło i była wstrząśnięta i uwierzyła mi .Powiedziała że pójdzie i porozmawia z lekarzami i oddziałowa pielęgniarek ," na pewno będziemy to wyjaśniać "-odp ,po około godziny zawołano mnie. Myślałam wówczas że w końcu ten koszmar się skończy i będą dbać o Sebę ,byłam jednak w błędzie.Weszłam do pokoju lekarzy, na ich twarzach była powaga i złość.Pani profesor powiedziała -"słucham o co chodzi proszę mówić " .Mówię że syna zostawiono nago po zabiegu cewnikowania , profesor powiedziała-" to niemożliwe mamy wykwalifikowany personel który dba o pacjentów" -"No raczej nie dba wiele razy to zauważyłam i nie tylko ja bo mam świadków na to i jeśli to się nie zmieni będę musiała podjąć inne kroki na razie jestem w stanie zrozumieć ze macie tyle dzieci i  można coś zapomnieć np: godz podania leku itd ale to już była przesada ,mam filmik na którym widać ze syn się nie rozkopał i wiele innych filmików gdzie jest brudno na sali ,był dzień kiedy przykryto syna mokra kołdra przy otwartym oknie jesienią ,a wy się dziwicie czemu on ma zakażenia ?Ja się nie dziwie.To że jestem co drugi dzień to nie oznacza ze mam syna gdzieś i ze nie będę zwracać wam uwagi.-"pani profesor odp."to proszę siedzieć i go pilnować jak jest pani taka mądra lub zmienić szpital !" No i wtedy się zaczęło .Jestem osoba która zwraca uwagę na szczegóły a ze w życiu wiele przeszłam rozpoznaje emocje ludzi ,którzy kłamią i chcą coś ukryć.Więc zauważyłam nerwowe zachowanie pielęgniarki, oddziałowej ona wiedziała o czym mówię  ,próbowała zmienić temat i zarzucić coś mi- "A pani przynosi dziecku piżamy ?bo on nie ma! i cała się trzęsła nie potrafiła ukryć emocji ,- "Tak piżamy ma na bieżąco i wiele razy zwracałam uwagę żeby nie brać ich do prania bo giną tzn przepraszam nie wracają do syna na dolnej półce jest kartka jest tam napisane "Piżamy brudne proszę zostawiać mi "a u góry kartka- "Piżamy ,ręczniki ,bielizna czysta ,jestem co drugi dzień i zabieram je do domu ".Na to ona kosmetyki do pielęgnacji kończą się,Środki i kosmetyki są w szafce Seby obok łózka wystarczy zajrzeć! Oddziałowa usilnie próbowała się czegoś dopatrzeć ale jak widać była mało doinformowana.Zarzucono mi że niby jak wychodziłam to nie przywiązałam syna i sobie coś wyrywał ,"nie tego to mi na pewno nie wmówicie, bo tez mam świadków na to, np A.N, zawsze jak wychodzę ja ,czy ona to informujemy was że syn jest przywiązany i że prosimy o sprawdzenie"-zapadła cisza .Pani Profesor powiedziała mi tylko to, że oddziałowa porozmawia z pielęgniarkami i to wyjaśni.Na tym etapie rozmowa się skończyła.Rozmowa może tak, ale nic więcej się nie zmieniło ,pogorszyłam tylko sytuacje . Problem w tym szpitalu polega na tym że lekarze nie biorą pod uwagę tego że takie rzeczy dzieją się pod ich nosem ,(,tzn myślę ze wiedza, udają ze tego problemu nie ma )bo   maja za mało personelu w skutek tego pielęgniarki pozostają bezkarne.Nie mówię że wszystkie takie są ,bo poznałam tez takie które profesjonalnie podchodzą do pacjenta i z życzliwością ,lecz niestety to było tylko na neurochirurgi lub w naszym hospicjum i szpitalu dziecięcym. No więc postanowiłam że wszystkie kosmetyki poustawiam na parapecie i zaznaczę ile było jak wychodziłam a ile będzie po jednym dniu mojej nie obecności ,skoro są używane to będzie ich mniej prawda?Niestety nie były używane ,lub były minimalnie używane jak sobie o Sebie przypomniano,jak zapytałam dlaczego nie był myty dziś ?usłyszałam -"bo on nie chciał" .Dziwne bo jak ja chciałam  go umyć to pozwalał. Widząc że ich postawa nic się  nie zmieniła i na nic była moja rozmowa ,postanowiłam szukać ratunku gdzie indziej i zabrać go do domu i to jak najszybciej .O tym co dalej się działo w następnym poście.CDN..................Pamiętacie to zdjęcie ?Tu Seba powiedział A.N że chce umrzeć, wiecie teraz dlaczego to mówił ,ale chciał żyć dla mnie dla was i na dowód tego ze obiecuje ,ze będzie walczył podniósł dwa palce chciał pokazać ze walczy .Gest VICTORIA -oznacza ZWYCIĘSTWO .

POWRÓT DO KOSZMARU .....................................CZEŚĆ 3

U góry zdjęcie zrobione z filmiku z racji tego że filmik jest kontrowersyjny i drastyczny zamieszczam zdjęcie czarno białe z cenzura.

 Cd..............................................Synku tyle się na cierpiałeś :(myślałam ze jesteś pod dobrą opieka że dbają tam o ciebie jak mnie nie ma. Starałeś się być silny i nie okazywać mi że cierpisz ,często powstrzymywałeś łzy,czekałeś aż wyjdę ,ale ja stałam za drzwiami i widziałam twoje łzy .Serce mi pękało gdyby można było  się podzielić to jedna mama była by w domu i załatwiała wszystko a jedna czuwała by 24h na dobę. Czasem udawało mi się być co dzień a czasem musiałeś być jeden dzień sam .Nie wiem czy dobrze zrobiłam wtedy że powiedziałam ze nagrałam filmik gdzie zostawiono cie nago po cewnikowaniu ,czasem myślę ze pogorszyłam tym twoja sytuację ,ale miałam siedzieć cicho ? Czasem miałam wrażenie że lekarze mi nie wierzą lub przymykają oko na to co robią pielęgniarki.Pewnego dnia wchodząc na salę zastałam syna nagiego  i plączącego,spytałam co się stało- "Powiedział zmieniano cewnik"-byłam w szoku zapytałam czy długo tak leży odp ze tak .Chciałam to sprawdzić,powiedziałam -"synku mogę to nagrać żeby mieć dowód? ,dziecko musimy mieć dowód- odp -"tak nagraj"płakałam on też , film ma parę sekund,przykryłam go i czekałam 30 min nikt się nie pojawił.Nie wiedzieli że jestem zresztą nie pierwszy raz mnie nie zauważyli, wyszłam na korytarz tam spotkałam jedna pielęgniarkę która jak tylko mnie zobaczyła odp co odkrył się ?dziwne prawda bo jeszcze nic nie zdążyłam jej powiedzieć odp-" taaaaaaaaaa na pewno" byłam wściekła.Wiecie czemu wiem ze o nim zapomnieli i ze sam się nie odkrył ?Bo miał pilot w ręce i widać było ze ledwo go trzyma i ta właśnie sprawna rękę miał przywiązaną wiec jak mógł się odkryć ? Nie miał tez pampersa ,kołdra leżała w nogach złożona nie tak jakby była rozkopana.Powiem więcej jak mógł się sam odkryć skoro miał  niedowład  lewej strony ciała ,a prawa trochę sprawna była przywiązaną tak samo prawa noga która go bolała i ledwo pozwalał mi ja dotykać to jak niby miał to zrobić? Tym bardziej ze wiedział tez co mu robiono bo to było prawda,zmieniano mu cewnik i zapomniano o nim .TO NIE DOPUSZCZALNE ! PRAWA PACJENTA -ART 20 -Pacjent ma prawo do poszanowania intymności i godności w szczególności w czasie udzielania mu świadczeń zdrowotnych.! 2).Prawo do poszanowania godności obejmuje także prawo do umierania w spokoju i godności .Pacjent znajdujący się w stanie terminalnym ma prawo do świadczeń zdrowotnych zapewniających łagodzenie bólu i cierpienia.!ART 22- W celu realizacji prawa,o którym mowa w art 20 ust 1,osoba wykonująca zawód medyczny ma obowiązek postępować w sposób  zapewniający poszanowanie intymności i godności pacjenta ! Takie paragrafy zostały naruszone ! W końcu się doczekaliśmy przyszła pielęgniarka i nie wytrzymałam wybuchłam .Powiedziałam ze złamano 2 paragrafy ,że tego tak nie zostawię.Powiedziała- " nie będę z panią rozmawiać,trzeba było go przykryć " mówię i przykryłam ale to nie powinno mieć miejsca -ona na to- "Może to pani go odkryła!- wyszła i  trzasnęła drzwiami.Opadły mi ręce nie wierzyłam w to co ona powiedziała,zresztą to nie pierwsza wymiana zdań z ta panią.ale o tym w następnym poście.CDN...........................................................

POWRÓT DO KOSZMARU ............................................CZĘŚĆ 2

Cd.................................Ten post poświecę opisując tragedie i wielkie cierpienie Seby na oddziale onkologicznym.Nie podam nazwisk ani adresu szpitala ,lecz tak jak pisałam postaram się wstawić zebrane dowody. Ciężko jest pisać o tym, za każdym razem gdy wstawiam post ,cofam się do tamtych chwil i lecą mi łzy ,lecz czuje że muszę napisać  o tym .Dla innych rodziców jako przestrogę.Wiecie czemu rodzice tych dzieci są przy nich 24 h na dobę ?Bo się boją ,nie którzy maja możliwość być tam 24 h ja tej możliwości nie miałam:( .Byłam co drugi dzień ,czasem udało mi się być co dzień ale w czasie szkoły było to trudne,jak i również z powodu moich problemów w domu .Wiec ujmę to tak widziałam  jak cała ich robotę odwalali rodzice ,straszne ale prawdziwe ,one cóż spijały kawkę,wiele razy wołałam pielęgniarkę do syna i nie spieszyło im się  zbytnio żeby do niego zajrzeć. Potwierdzić mogą to osoby które odwiedzały Sebe na onkologi miedzy innymi A.N. Nie które były wręcz opryskliwe i bardzo nie miłe,myślę ze wypaliły się już w tym zawodzie:(.Pewnego dnia to była niedziela przyjechałam do syna z jego kolega P.M  (wtedy jeszcze czasem wpuszczano do niego) .Weszliśmy, po chwili weszła pielęgniarka które nawrzeszczała na mnie ze ona nic o tym nie wie i ze ten młody ma wyjść mowie -"chwileczkę lekarz prowadzący wiedział ze przyjedzie i zezwolił wiec w czym problem?"Kazała nam iść do lekarza dyżurnego poprosić o zezwolenie ,mówię ok ale proszę przynieść mi powłoczkę na zmianę bo chyba cewnik przecieka i jest mokra pościel ,powiedziała że mam iść zrobi to sama .Ok poszliśmy .Lekarz się zgodził wróciliśmy na sale.Seba się popłakał ciągle  powtarzał-" mamo mokro "- "Oni cie kłamią ".Hm mowie -"gdzie mokro o co chodzi synek ?" delikatnie wskazał palcem na kołdrę a raczej pod kołdrę.Odkryłam i zamarłam ,ona odwróciła ja tylko na druga stronę !On nadal leżał w osikanej pościeli! A ja się nie spostrzegłam,  bo ona ja tak poprawiła i wyglądała na czysta ,jeszcze dala mu piłeczkę do reki.Wybiegłam na korytarz szukając tej piguły ale jak się okazało skończyła dyżur ,sprawę przekazałam innej odp była taka -"nic na to nie poradzę nie które tak robią i nawet wiem która "opadły mi ręce.Tym samym wyjaśniła się sprawa czemu w sali czuć było mocz,my szukaliśmy z A.N przyczyny tego zapachu ale nie mogliśmy ustalić skąd .Po tym zdarzeniu postanowiliśmy to sprawdzić. Co się okazało cewnik wgl nie był przepłukiwany zatykał się i przeciekał. Seba nie był balsamowany skóra odchodziła mu płatami, nie mówiąc już o myciu, co z tego ze ja to robiłam przyjeżdżając co drugi dzień jak one ze mną nie współpracowały. Sebe trzeba było natłuszczać 3 ,4 razy dziennie co dzień i co dzień go myć! Kolejny przypadek kiedy to syn skarżył się na ból przy cewce moczowej ,postanowiłam to sprawdzić ,przeprosiłam syna bo to nastolatek i mógł się krepować ale jestem matką .Na oko już było widać ze wdał się stan zapalny.Poprosiłam pielęgniarkę żeby zawołała lekarza ,a ona -"a po co? " ja na to że -"syn ma stan zapalny w cewce moczowej proszę wezwać lekarza bo syn odczuwa  dyskomfort i ogromny ból"-jej odp- "a co pani jest lekarzem ?"-"nie trzeba być lekarzem żeby taka rzeczy nie zauważyć "-odp..W końcu poszła po niego. Lekarz stwierdził stan zapalny i dał antybiotyk ,na trzeci dzień dopiero cewnik został wymieniony . Na neurochirurgi jakoś nie było  z tym problemu pielęgniarki miłe uśmiechnięte ,robiły to co do nich należało, myły i  balsamowały co dzień po kilka razy  ,czytały mu książkę ,mówiły do niego.A miały pacjentów małych i większych ,w poważnych stanach i w mniej poważnych.Dawały radę .Wspierały nawet mnie w moim wysiłku .Pomogły mi go nawet posadzić.A tu na onkologi ...........................brak słów............. taki los zgotowano dziecku . CDN..................................................

Bywały dni kiedy dużo spał ,wyłączał się :(

 Tu jak się przyjrzeć widać kroplę mojej łzy na jego czole, która popłynęła  w kącik jego oka.Na tym zdjęciu jego stan był poważny ,był cały napuchnięty .Ważyły się jego losy.

DLACZEGO PISZĘ ?

Piszę dlatego bo muszę to z siebie wyrzucić ,wiele z was myślało pewnie ze oprócz tych problemów o których pisałam na portalu, innych nie miałam.Ale wtedy nie mogłam pisać o nich ze względu na Sebastiana, bo bałam się o niego ,jedynym wyjściem było zabranie  go jak najszybciej do domu .Osoby wtajemniczone wiedziały o tym wszystkim i nawet byli świadkami różnych dziwnych sytuacji ze strony personelu medycznego, wiec  razem postanowiliśmy że jak to wszystko się skończy PRAWDA  ujrzy światło dzienne. Dlatego piszę bo śnią mi się koszmary,jego płacz jego niemy krzyk.I cokolwiek byśmy wtedy nie zrobili nikt mi nie wierzył dla nich byłam tylko mama pacjenta roszczeniowego ,a wiec wrogiem nr 1.Postanowiłam więc że będę walczyć żeby go zabrać do domu i że odtąd wszystko będę nagrywać. Tak  więc mam w posiadaniu nagranie które wami wstrząśnie,lecz muszę zrobić mu cenzurę a dopiero się uczę.Były momenty że wątpiłam ,mówiłam A.N słuchaj może mi się to wydaje ,może oni naprawdę robią wszystko co mogą, a ze to mój syn to doszukuje się rożnych sytuacji,.Lecz to była prawda, bo nie tylko ja to widziałam. Prawda jest taka że zamiast leczyć lub chociaż próbować  leczyć ,syn został upokorzony i skazany na śmierć w samotności.Bo skoro wiedzieli że on odejdzie to mogli dać mi go do domu a nie mnie okłamywać i dalej zwlekać z badaniami.Wszelkie badania były odkładane na później musiałam się o nie prosić.Nowotwór się zatrzymał po pierwszej  chemii  gdyby podano druga może miałby szanse bo walczył .Na co oni czekali ?Na co ? Na  neurochirurgii nabrał sił przez 2 tyg nie miał zakażeń,czemu nie dano mu chemii? Ciągle mnie zbywano,że jeszcze czas że muszą zrobić rezonans itd.........DLATEGO  PISZĘ ......................

SEBA i JEGO BUZIAKI WYSYŁANE DO MNIE...............

porównajcie tak wyglądał w szpitalu na onkologi ...............smutek miał na twarzy ,wysyłał mi buziaki .

 A tu w domu bardzo szczęśliwy, ale za nim dojdę do tego jak i kiedy był w domu ,opisze wam co jeszcze spotkało nas w szpitalu .CDN................................................

ZDJĘCIA PO REMONCIE ..............

 Tak wygląda teraz :)mały pokój

Łazienka której wcześniej nie było ......bo nie można było nazwać ja łazienką ...

Drzwi od łazienki ..................

I Korytarz poświęcony wspomnieniom  :)

Kuchnia .........

Cd.....WALKA O DOM....................................

Cd.............................No wiec jak pisałam wcześniej ,pomoc była ogromna czułam ze mam sile dzięki tym ludziom żeby walczyć dalej.  Poszliśmy z panią  z "Przemian"do ZGL na rozmowę tam  złożyłam papiery, przedstawiłam sytuacje poprosiłam o pomoc i czekałam ................... Powiedziałam że proszę o dom nawet do remontu .........................bałam się, ale szczerze pomyślałam dam rade .Bo "KTO DA RADE JAK NIE JA" wiem że dla syna , zawsze byłam autorytetem ,zawsze mówił że mama to wojownik i że w przyszłości chce być jak mama. Dlatego on tez zawsze tak mówił "KTO DA RADE JAK NIE JA "takie motto życiowe :)nasze motto.:)Synku wiem ze byłam dla ciebie mentorem,ale ty dla mnie byleś mistrzem przeżyłeś tyle bólu ,ja nie wiem czy dała bym rade a przeżyłam już wiele.No więc dostałam dom do remontu .Powiedziałam ze biorę mimo iż była to niestety ruina ,co tu wybrzydzać skoro chciałam do remontu prawda ?Czas zacząć remont ale jak  z czego ?Znów schody .................kolejny artykuł i pomoc ludzi dobrej woli.W miedzy czasie odbył się bal niepodległościowy w szkole syna ,zebrano 6 tys,złotych które można było przeznaczyć na remont domu.Do pomocy w remoncie zgłosiła się młodzież ze szkoły syna i jego koledzy ,przyjaciele.                                            Koledzy Seby ze szkoły -ekipa remontowa:)

                                Moje przemówienie na Balu w Niechanowie ..........

 

 a tak wyglądało przed remontem-u góry korytarz

 tu okno od kuchni-----------

 kuchnia-----------------------------

 pokój ..................................mały.........

 duży pokój 

Tacy byli pomysłowi:)

WALKA O DOM ..................................

Pomoc ze szkoły syna :)

Cd........................................Syn był już na onkologi a ja walczyłam i o niego i o dom,a właściwie szukałam żeby coś wynająć,nie miałam pieniędzy do tego musiałam się rozdwoić dosłownie ,musiałam być przy tych dzieciach i przy chorym synu.Jak to pogodzić ?Dziś po czasie jak to wspominam to często myślę jak mi się to udało jak ?  Myślę że ktoś nad nami czuwał no i pomogli dobrzy ludzie ,za co im jestem wdzięczna ,szczególnie  lekarzom i pielęgniarkom  z oddziału dziecięcego w Gnieźnie oraz szkole syna ,wychowawcom, jego kolegom ze szkoły i jego i moim przyjaciołom oraz znajomym z portalu społecznościowego.Duża zasługę maja tez Gazeta "PRZEMIANY"to dzięki nim o nas usłyszeli ludzie i zaczęła się pomoc.Ludzie przynosili dary żywnościowe dla moich dzieci .

POWRÓT DO KOSZMARU....................................

Cd.......................................I znów onkologia:( Nastał ten dzień którego się tak bałam syn wrócił na onkologie,spieszyłam się bo już czułam co on musi tam czuć,Był na tej samej sali ,sam z zakazem odwiedzin i bał się że znów nie dadzą mu jeść.Jak weszłam płakał ,strasznie płakał miałam wrażenie że krzyczy to był niemy krzyk."Synku nic się nie bój ,pójdę pogadać z nimi wszystko im wygarnę nie pozwolę cie skrzywdzić "powiedziałam a on -"mamo ja tu umrę ,mamo wole umrzeć niż tu zostać znów nie dadzą mi jeść .Serce to mi waliło jak młotem w gardle mnie ściskało ,myślę Boże co ja mam robić.Poszłam porozmawiać z lekarzami uspokoiłam go i wyszłam na korytarz obmyślać strategie. Wzięłam głęboki oddech ,do kieszeni wsadziłam tel z opcja dyktafon,bałam się ale musiałam z nimi pogadać.Obiecałam sobie ze postaram się zachować spokój i rozmawiać ,myśląc ze może uda mi się wynegocjować dla syna inny pokój ,żeby nie był sam i powiedzieć im ze syn się boi ze znów będzie głodzony.Weszłam do ich pokoju byli tam wszyscy z którymi chciałam porozmawiać.Wysłuchałam ich co zamierzają dalej oczywiście trwały przygotowania do chemii niby,nie wytrzymałam nerwy mi pościły gdy powiedzieli ze syna nie przeniosą do innej sali mimo iż powiedziałam ze on nie chce leżeć sam,powiedziałam tez że on boi się ze nie dostanie jeść i przetoczyłam słowa które mi powiedział jak i to co mówiły pielęgniarki z neurochirurgi na temat ich oddziału.Wtedy zaczęła się wojna,wsiadły na mnie jedna przez druga ze to pomówieni i ze to jest karalne ze żądają konfrontacji mowie ok nie ma sprawy.Powiedziałam ze neurochirurg stwierdził iż nie miał żadnego porażenia przełyku i być może mógł już jeść dawno a był 2 miesiące bez jedzeni i picia.Z ust pani dr padły więc takie słowa cytuje bo utkwiły mi w pamięci -"Przez to zasrane żarcie o które tak pani walczy mógł się zachłysnąć i umrzeć ,dlatego baliśmy się mu podać cokolwiek ,ale się wkurzyłam odp- "To albo leczymy albo boimy się leczyć",on wiedział  w jakim jest stanie i wiedział co może się zdążyć.Mówiono mi że syn nie wie co mówi ,hm ok to w takim razie dlaczego chcieli żebym to ja podejmowała decyzje za niego ?Skoro nie wiedział co mówi to  nie robiło by mu to żadnej różnicy czy ja decyduję za niego prawda?Bo by nie wiedział nawet ,miałam wrażenie że chcieli zrobić z niego osobę która nie wie co mówi( takie ich zabezpieczenie).Na początku chciałam to zrobić bo bałam się ze syn jak wejdzie w wiek 16 lat to nie będzie chciał być leczony ale on chciał.Skąd to wiem że był świadomy ?O toż dostałam książeczkę z czarno białymi figurami i mu je pokazywałam i on je rozróżniał ,wiec mówił wszystko świadomie.Były momenty gdzie miał halucynacje i nie wiedział co mówi, pisałam o tym ale tak było, na początku po operacji.No więc nie przeniesiono go ,powiedziano mi że ustala termin konfrontacji.Więc czekałam.Chciałam dobrze rozmawiając z nimi ,ale tylko pogorszyłam jego sytuacje.Za co cię bardzo przepraszam synu :(.CDN .........................................................................

HORROR ................................. ONKOLOGIA

Tu jak przyjechałam na drugi dzień popołudniu   i zastałam taki syf w jego sali ,a niby co dzień rano sprzątano .zwróciłam uwagę pani Dr .zrobiła tylko dziwną minę i jej powiedziałam ze tak jest za każdym razem że jest bałagan a ja sprzątam. Zresztą A.N sama też nie jedno widziała .  Drugi film kolejny dzień i coś rozlane. Zdążało   się ze leżały tam nawet zużyte strzykawki i leki pomieszane z kosmetykami oraz żywnością. Seba miał różne zakażenia w tym zakażenie pałeczką ropy błękitnej ,czytając dokumentacje co kawałek pisze materiał pobrany jest  zanieczyszczony

WYBAWIENIE......................................

Cd...........................................Neurochirurgia.....................................Seba obudził się,płakał widać było że miał już dość.Przyszła pielęgniarka i w zaufaniu mi powiedziała ze na oddziale onkologicznym doszło do zaniedbania i że to nie pierwszy taki przypadek gdzie dziecko trafia do nich w takim stanie.Była tam też pani H. Sz. opiekowała się Sebą i pani J.tez pielęgniarka z która Seba tak żartował powiedziała do niego -"Sebus co oni ci zrobili ,ja się tobą zaopiekuje ,obejrzała go sporządziła notatkę w jakim stanie Sebe przywieźli , tam mnie wysłuchano sprawdzono ze on przełyka  na drugi dzień dostał jeść .Boże jak się cieszył z jakim jadł apetytem .Przywiozłam mu soki ,jogurty cala torbę .On był taki szczęśliwy ze aż płakał -"mamo czy ja jestem w raju ?"powiedział ,co się dziwić po dwóch miesiącach nie jedzenia (karmiony kroplówkami).Tam odetchnęliśmy pielęgniarki siedziały przy nim gdy mnie nie było czytały mu książki .Było czysto .Wstawię   zdjęcia jak je tylko wrzucę na kompa dla porównania .Można było go odwiedzać i o dziwo wszyscy go odwiedzali i nie dostał żadnego zakażenia !Przyszła pani Dr z onkologi i zwyzywała lekarzy i pielęgniarki ze dano mojemu synowi jeść! Powiedziała -"Dlaczego on je ". Wiecie ze płakałam jak karmiłam syna, ze szczęścia bo jadł nabierał sil .Potrafił zjeść dwa dania ,gryzł powoli tak jak mu mówiłam żeby znów się nie zachłysnął ,a ze bal się ze znów będzie głodował starał się jeść powoli . Czułam się jak w dniu kiedy powiedział pierwsze słowo . Wiedziałam ze będzie musiał wrócić  na onkologie ,ale poprosiłam lekarzy żeby przetrzymali go trochę dłużej żeby miał sile i liczyłam na to ze długo to nie nastąpi (jego powrót na onkologie).Tak był tam miesiąc ,w szczęściu mimo ze był chory  jakie ono by nie było ,był odwiedzany ,przez bliskich nawet brat go mógł odwiedzić ,przyjaciele ,dziewczyna. Radowało się moje serce  nawet posiłki przynoszono mu podpisane z buźka uśmiechnięta.

 Neurochirurgia -wizyta jego  dziewczyny  :)

wizyta kolegi  

Miło było patrzeć jak nabierał sił ,miał  czucie w prawej ręce i nodze ,nadal musieli go przywiązywać bo czasem korciło go żeby sobie coś odłączyć .Postaram się  wstawić tez filmik z onkologi i z neurochirurgi dla porównania Ale to w swoim czasie .CDN>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>> 

Tak dbali o niego na Neurochirurgi :) Jego przyjaciel D.B trzyma talerz.

 Neurochirurgia -Tak było czysto 

NADCHODZI POMOC ......................

Cd...................................Koncert się odbył ,było dużo młodzieży zebraliśmy kwotę  około 900 zł.Krzyczeli LEWY WRACAJ ,były łzy.Na koncercie puszczono też  film  który przybliżył wszystkim jak to się wszystko zaczęło.>UWAGA! Film wywołuje silne emocje !< Ta pomoc dużo znaczyła i dla mnie i dla syna ,mogłam przeznaczyć je na dojazdy do syna i na kupno potrzebnych mu rzeczy.Pomagali tez znajomi z fb i znajomi ich znajomych .Lecz i tak pozostawały jeszcze inne problemy ,najważniejsze DOM ,żeby go wziąć musiałam mieć gdzie ,umowa najmu  kończyła się w grudniu ,zostało mi mało czasu był wrzesień.Brak pieniędzy ciężko chory syn. Jeden dzień spędzałam przy synu ,drugi dzień albo szukałam mieszkania lub biegałam po urzędach .Na koncercie poznałam panią z gazety która  postanowiła napisać o nas artykuł .Pomogła nam cała redakcja "Przemian ".Wspaniali ludzie byli przy nas do samego końca.

   Pomału odzyskiwałam wiarę że będzie dobrze .Ze dam radę ,ze sobie poradzimy bo nie jesteśmy sami ...........Jednak problemy narastały tez i w szpitalu musiałam się z nimi zmagać,pilnować żeby dbano o syna .Traktowali mnie jak wyrodna matkę bo nie siedziałam przy nim cały czas ,nie brali pod uwagę tego że mam jeszcze inne dzieci ,ze mam problem z mieszkaniem i wgl ,oni już nas spisali na straty .Ja im powiedziałam jaka mam sytuacje ,że siedząc tu nie dam rady ogarnąć tego wszystkiego ,a gdzie tu przeprowadzka przerażało mnie to wszystko.Seba rozumiał to ,sam mówił mamo walcz o dom o rodzeństwo.Serce mi pękało jak musiałam jechać do domu. Udało się załatwić  wolontariusza który przychodził do niego jak mnie ten jeden dzień nie było lub wymieniałam się tez z wychowawcami.Pewnego dnia zauważyłam ze Seba połyka ślinę czyli nie mógł mieć porażenia przełyku. Ciągle płakał ze jest głodny ze chce pic ,karmiono go kroplówkami ważył jakieś może  45 kg na 170 wzrostu co widać na filmiku .Dałam mu wody ,przełknął ,myślę kurcze coś jest nie tak ,przyjechała A.N i ona spróbowała on pił ,o co tu chodzi pomyślałyśmy .Poprosiłam lekarza i mówię "pani dr wydaje mi się ze syn przełyka ślinę" na to ona -"tak ale boimy się mu podać  cokolwiek bo może znów mieć ropień w płucu i umrzeć po za tym pewnie od nie dawna przełyka bo przy guzach mózgu tak bywa ".Na drugi dzień dowiedziałam się ze syn ma kolejne zakażenie w zastawce (nie dziwi was to ?tyle zakażeń) czekała  go operacja .Szczęście  w nie szczęściu trafił na oddział neurochirurgi wyciągnięto mu zastawkę żeby wyleczyć zakażenie.Czemu szczęście ? o tym w kolejnym poście .................................................