CO TU JEST JAWĄ ,CO SNEM ?............................................

Śmierć stawia nas w obliczu bezsilności która ,nas obezwładnia i zabiera w nieznane.A kiedy pojawia się kradnąc ukochana osobę ,przeszywa serce bólem i odznacza w nim swoje piętno,które przypomina nam stale jacy jesteśmy wobec niej bezsilni. Śmierć przychodzi po nas wiele razy ,ale zabierze tylko raz .trzeba pamiętać aby był to dobry moment. Sebuś Synku ale to nie był dobry moment ,dla ciebie może tak, ale dla mnie nie.

AMOR VINCIT OMNIA ..............................MIŁOŚĆ ZWYCIĘŻA WSZYSTKO..........

Cd......................................Teraz opowiem wam historie,była ona krótka lecz prawdziwa ona taka młoda a tak szybko dorosła tak szybko dojrzała bo - Prawdziwa miłość połączyła ich 

walczyli do końca, choć brakło sił
On nie chciał by każdego dnia
musiała patrzeć jak upada tak
pomyśl jaki to był dla nich ból
wiedząc, że w końcu odejdzie znów
wiedząc, że w końcu nadejdzie czas
że wezwie go do góry, że odejdzie w dal...

Noc on sam siedzi znów,
przypomina sobie chwile w których już
nie przeżyje nigdy więcej drugi raz,
za szybko ściga go ten czas
planowali, że przez ŻYCIE razem będą iść
lecz Bóg inaczej rozplanował i
nadchodzi dzień wizyty w którym dowie się,
czy jego plany miały zmienić bieg
Ona cały dzień przy nim była
wciąż ocierała mu łzy
gdy w końcu potwierdziło się,
że przez raka miał skrócić życie swe
nie odstępowała go na krok
chciała być przy nim cały rok,
w którym tyle miało zmienić się
już nigdy nie będzie tak samo nie.

Dalej zegar bił, a poprawy brak
Jego ciało z dnia na dzień straciło blask
mimo, że organizm walczył cały czas
On był jedną z najszczęśliwszych gwiazd
Ona całe dnie spędzała obok niego
z zapartym tchem patrzył w oczy jej
nieważne, że kończył mu się czas
dopóki byli razem, mogli radę dać
mijały dni, gorzej z nim
zbliżamy się do końca choć...
wie, że z życiem musi żegnać się
odchodzi szczęśliwy, bo ona przy nim jest
Uczucie pomogło mu pokonać strach, walczyć tak
On pod koniec pocałował ja i
szepnał do jej ucha: Zawsze razem, mimo to...................

Nadszedł dzień kiedy W.K poprosiła mnie o chwile rozmowy ,powiedziała że chcą z Seba zawrzeć związek małżeński ,taki symboliczny .Przez chwile zaniemówiłam .Poszłam zapytać o to syna ,odp że tak bo nie chce żebym była sama ,ze chce żebym miała synową .Musiałam się zastanowić,zadzwoniłam do naszego lekarza .pani dr powiedziała że to tylko symbol i umierającemu nie powinno się odmówić ,że widocznie zbliża się ten czas  i nie chce zostawić mamy samej .Zgodziłam się. Ślub odbył się na drugi dzień ,świadkiem był Mikołaj jego brat z dziewczyną,to on prowadził ja do tzw  ołtarza ,z YouTube pościliśmy słowa księdza wypowiadane podczas takiej uroczystości,na kartce spisaliśmy słowa przysięgi , które powtarzali młodzi. Seba tez powtarzał.Dałam mu swoja obrączkę, i tak zostali mężem i zona .Płakaliśmy wszyscy. Zdjęcia wstawiam  ,ale filmiki zostawiam dla nas Dodam tylko tyle dla mnie ona jest bohaterka,okazała się bardzo dojrzała osóbka i wielki szacunek,wiem że jej mama tez jest  z niej  dumna ,myślę ze już do końca życia będziemy przyjaciółkami i będzie miała co opowiadać dzieciom i wnukom .A  ja się ciesze bo na stare lata będzie mnie miał kto odwiedzać,a W.K no cóż do kona życia będę jej drugą mama :) Sebus odszedł szczęśliwy, bo miał przy sobie osoby które bardzo kochał ,osoby które były z nim do samego końca. 

CZAS ŚWIĄT ........................MAGICZNY CZAS.....................

Cd.....................................Święta...... te  święta, były inne niż  poprzednie,były smutne i radosne zarazem .Najważniejsze było to że Seba był z nami to była ta radość  ,smutne było tylko to że nie zasiadł z nami przy stole :( wigilijnym :(.Ubraliśmy choinkę specjalnie dla niego i stała w jego pokoju.Pod choinkę dostał książki .Takie jak "DOWÓD", "MAPA NIEBA" Co dzień czytaliśmy mu je po trochu.Najgorsze były życzenia ,każdy pytał co mu życzyć ?Seba ułatwił im to, powiedział" życzcie mi żebym odszedł w spokoju i dotarł do bram nieba "Nie życzcie mi zdrowia ,bo ja nie wyzdrowieję." Ciężko było takie życzenia powiedzieć więc tylko wkładali mu opłatek pod poduszkę i całowali w czoło mówiąc Ty wiesz co chcielibyśmy powiedzieć?"Wiem "-odp.Płakali .Tak nadszedł NOWY ROK -SYLWESTER 2015 .Było cicho ,napojem musującym  dla dzieci  wznieśliśmy toast przy jego łóżku oglądaliśmy fajerwerki z okna ,łózko ustawiliśmy tak by tez widział.tak minął nowy rok .Seba powiedział "widzisz mamo można by powiedzieć że cały rok byłem z wami ,lecz jeszcze trochę i odejdę,następne święta będą  już beze mnie"-odp ze spokojem .Powiedziałam "nie mów tak,jeszcze będziesz te święta i następne tez "ale w sercu był strach chciało mi się płakać.Czułam, że on wie kiedy i to bolało .Starałam się o tym nie myśleć.Wierzyłam ze wyzdrowieje.Tak bardzo chciałam żeby wstał z tego łóżka i powiedział mamo zobacz jestem zdrowy ! Lecz to było nie możliwe .:(Choroba postępowała coraz szybciej :(.Seba stracił władze w prawej dłoni ,nie był wstanie mi już pomagać (tzn zawsze starał się unieść pośladki przy zmianie pampersa ,czy choćby  się mnie przytrzymać),płakał a ja płakałam z nim ,było mi ciężko podnosić go samej,dlatego dobrze że pomagali mi znajomi i młodzież.Gdy zdażyło się ze byłam sama i go przebierałam Seba zapłakał zapytałam dlaczego płacze a on  "mamo mogłaś mnie zostawić w szpitalu "Co ? zapytałam -Dlaczego? a on -"bo ty się teraz meczysz mamo ,mogłaś mnie tam zostawić ,jestem ciężki ,nie mogę ci nawet pomóc "Boże, mówię dziecko damy rade ,ja dam radę ,poradzimy sobie znajdę sposób żeby tak cie przebrać żebym nie musiała cie podnosić synu.No i zaczęłam próbować,udało się.Z biegiem czasu nabrałam wprawy w tym .Seba już nie płakał z tego powodu .Jeśli już to płakał z bólu,to była jedna rzecz której nie mogłam znieść.Do czego mogę to porównać ? Hm ............to jest tak jakbyś stał i patrzył na morderce swojego dziecka ,który go torturuje , a ty nie możesz nic zrobić ,to tak jakbyś był przywiązany i mógł tylko patrzeć na cierpienie swojego dziecka .Co czujesz wtedy ? Ogromną złość ,bezsilność i mnóstwo jeszcze innych emocji.Były chwile gdy nie dawałam rady patrzeć na jego cierpienie i jak przyszła młodzież,oni przy nim siedzieli a ja ?................ja ................. wychodziłam do kuchni popłakać i byle nie patrzeć na jego wykrzywiona w bólu twarz.Czasem przychodzili i mówili że" pani Wiolu go boli " mowie dałam mu już morfinę nie mogę podać więcej,byłam zła ......................zła na siebie ................bo nic nie mogłam zrobić nawet ulżyć mu w cierpieniu.Pewnego dnia powiedziałam DOŚĆ nie będzie cierpiał więcej .zadzwoniłam na pogotowie przedstawiłam sytuacje i dopiero tam lekarz powiedział" już mu raczej pani nie zaszkodzi ,proszę podać."Wiedziałam ze to niebezpieczne wiec ,zapytałam syna czy chce jeszcze morfiny ,powiedziałam co może się tez stać,że ja nie chce mu jej podawać ale nie mogę tez patrzeć na jego cierpienie .Odp" Tak mamo podaj ,nie będę zły jeśli po tym odejdę ,nie chce już tego bólu chce odejść.Mamo pozwól mi odejść ,proszę" Podałam mu wiec ja ,i bałam się ze go stracę,czuwałam przy nim , na szczęście nic się nie stało Seba tylko  odpłynął .Tak też, zaczęliśmy walczyć o to, żeby zwiększono mu dawkę morfiny .W końcu tak się stało, przeszliśmy na  plastry .Z Sebą bywało raz lepiej raz gorzej ,remont na nowym mieszkaniu trwał ,a my pomału zaczęliśmy się pakować .CDN>...................................................................................

DUM SPIRO SPERO -"DOPÓKI ODDYCHAM ,NIE TRACĘ NADZIEJI"..........................................

Cd....................................SEBA wracał pomału do siebie, dobry BÓG dał nam więcej niż 3 dni razem :) .Na naszej drodze pojawiały się małe cuda ,jak pisałam wcześniej nie mieliśmy tyle jedzenia do pega .Lekarz z Poznania powiedział ze mam przywieźć syna do szpitala na badanie ,żeby móc dobrać odpowiednie żywienie, powiedziałam że nie ma takiej możliwości, wiec powiedział że po świętach BOŻEGO NARODZENIA przyjedzie ,ale "jeżeli syn jest w ostatnim stadium to po co mu jedzenie ?"Opadły mi ręce mówię-" ale on żyje nie boli go żołądek (czasem pod koniec chory nie przyjmuje pokarmów i czuje ból ,wymioty)Seba nie skarży się na ból ,stopniowo sama zwiększałam mu dawkę jedzenia ,przybierał na wadze .Byłam załamana usiadłam i mowie synu co my zrobimy teraz ? Płakałam :(a on powiedział -"mamo nie martw się,"I zdarzył się  cud ,przyszła jego koleżanka E.S i powiedziała ciocia nie martw się  (młodzież mówi na mnie mama lub ciocia :)porozmawiam z mama ona pracuje w ośrodku gdzie są chore dzieci porozmawia z siostrami zakonnymi .Zadzwoniła i powiedziała że jeszcze dziś przyjedzie żywność,i przyjechały kartony po 500ml. Czyż to nie cud ,dla nas to był cud ."A mówiłem ci mamo żeby się nie martwiła, bo  nie jesteśmy sami ".Syn nie za bardzo był wierzący kiedyś ,choroba go zmieniła ,kiedyś uważał ze Bóg jest w ludziach którzy są dobrzy ,ale szukał go mimo wszystko chciał go poznać .I myślę że go poznał ,ja trochę zwątpiłam w niego ,bo przecież syn zachorował ,wyzywałam go ,pytałam dlaczego ?A on był taki spokojny ,nie bał się a ja nie potrafiłam zrozumieć.Często nawiązywał do śmierci chciał porozmawiać ja go zbywałam ,a on swoje-" mamo ja umrę i wiem kiedy ".To mnie przerastało wtedy odpowiadałam mu-" nie pod czas mojego dyżuru Synu "uśmiechał się.Potem stał się milczący wiem że chciał pogadać,ale ja nie byłam gotowa na takie rozmowy .Odwiedziła nas pani dr.A,D i bardzo nam pomogła ,przyniosła książki o takiej tematyce np "OSKAR I PANI RÓŻA "syn chciał żebym mu ja poczytała .Nie chciałam,  bo wiedziałam o czym jest :(,jednak w końcu przeczytałam ,leciały mi łzy pod koniec książki zrozumiałam o co chodzi i zaczęliśmy rozmawiać :(.Powiedział że wie że odejdzie ,że mam się nie bać ,że obiecuje mi że jak przyjdzie mój czas to on wyjdzie mi na spotkanie.Przy swoich znajomych powiedział jaka firma ma się zając pochowkiem ,kogo zaprosić na ucztę pogrzebowa :(wybrał ubiór .Zaproponowałam coś luźnego a on -" mamo oszalałaś jak ja stanę przed BOGIEM ? w bluzie z kapturem? nie, muszę wyglądać godnie".Zatkało mnie . :(Podchodził do tego tematu bardzo poważnie ,ja raczej niby rozmawiałam, ale brałam to na luz,i wolałam myśleć że on z tego wyjdzie ,wyzdrowieje.Nadchodziły święta ,bałam się bo czasem było źle ,a on mówił wtedy -"nie bój się  mamo te święta jeszcze będę"Odwiedzała go koleżanka,która była w nim zakochana od zawsze,jeździła ze mną do szpitala . Dnia 23 grudnia powiedzieli mi oboje że są parą ,cieszyłam się .Oznaczało to że będzie jeszcze bardziej walczył .Byłam szczęśliwa.I mimo choroby on  też był szczęśliwy .W.K była przy nim od początku do końca .Przyjdzie czas że i ich  miłość też opisze .CDN>>>>>>>>>>>>>>>>

 Mama  koleżanki  Seby J.S  i E.S oraz Sara  nasze Anioły od żywności dla Seby .

 W.K jego dziewczyna .

DRODZY RODZICE TO DO WAS>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

 Każdy boi się śmierci a na pewno większość boi się śmierci najbliższych ,ale nie uciekajcie od tego tematu ,jeśli masz chore dziecko na nieuleczalna chorobę to uwierzcie mi one wiedza są bardziej świadome niż my rodzice te dzieci umierają najpiękniej bo z godnością na która na pewno nie jednego dorosłego nie stać ,odchodząc potrafią się uśmiechać mówią ze się nie boja potrafią nas rodziców uspokoić czasem gdy wiedza ze nam jest ciężko zostają na dłużej i proszą o rozmowę i wysłuchanie czego by pragnęli w swej ostatniej drodze .Nie bójcie się ,zabrać swe dzieci do domu gdy lekarz wam powie ze odejdzie ,zabierzcie dziecko do domu porozmawiajcie szczerze ,wysłuchajcie ,one wiedza  co się wydarzy .Wiem że to trudne ,ale znam osobę która nie wzięła swego dziecka do domu w chwili śmierci było same ,ta kobieta cierpi jej cierpienie jest jeszcze gorsze bo nie zdążyła się pożegnać.Takich rodziców jest wiele .Rodzimy się i umieramy taka kolej rzeczy ,czasem umieramy szybciej ,ale nie musimy być wtedy sami ,zdążają się sytuacje ze śmierć jest gwałtowna ,ale gdy w grę wchodzi choroba takie dziecko nie mus być same w tej ostatniej drodze .Seba był świadomy do końca ,wcześniej sam mówił o śmierci i mnie przygotowywał ,zaplanował wszystko ,nawet to jak ma być ubrany ,wszystko zaplanował.Wiedział kiedy odejdzie ,odszedł spokojnie bez grymasu bólu na twarzy .Śmierć jest tematem  tabu i przykre jest to ze wiele dzieci umiera samotnie w szpitalu ,kochani nie bójcie się śmierci spojrzeć w twarz, bo dzieci się jej nie boja ! Gdy wiesz że dziecko odejdzie zabierz je do domu ,otocz troska i miłością a ono pokaże ci jak odchodzi się z godnością i będzie ci bardzo wdzięczne nie bój się,bo nikt z nas nie chce umierać  w samotności  !

PRAWIE JAK W NIEBIE ...............

Cd......................Seba wrócił do domu ,czułam szczęście.......... zapytacie jak można czuć szczęście w takiej sytuacji, skoro on był tak bardzo chory ? o tuż można ............czułam spokój ,tak jakby największy ciężar spadł mi z piersi ...............dotrzymałam danej mu obietnicy ,strach był mniejszy .Gdzieś w głębi duszy myślałam ............co może się stać ,teraz będzie tylko  dobrze ,nie dopuszczałam myśli że coś będzie źle ,przecież był w domu .Damy radę ,damy.Wiem że on tez czuł spokój,uśmiechał się i tak jakby obudził się z letargu ,wysyłał buziaki ,mówił "nareszcie w domu mamo".Musiałam zmienić swój tryb życia dopasować do niego ,nie przeszkadzało mi to .Spałam razem z synem w pokoju pilnowałam go ,rano wstawałam o 6.30 wycierałam  kurze, sprzątałam  pokój ,.myłam  podłogę itd  ,potem myłam  sebe, przebierałam ,zmieniałam gaziki przy rurce tracheostomijnej,odsysałam ,sprawdzałam saturację ,podawałam płyny do picia i jedzenie oraz leki ,robiłam nebulizacje , podawałam tlen, zastrzyki,balsamowałam ,robiłam masaże potem znów odsysanie podawanie tlenu ,sprawdzanie saturacje i podawałam płyny itd.Miedzy czasie jak zasnął sprzątałam dalej drugi pokój ,prałam ,gotowałam jak starczyło czasu czytałam mu ,puszczałam muzykę i miał gości ,a wieczorem znów to samo w nocy wstawałam co pół  godz ,czasem co  godz  lub co półtora zależało od stanu seby  podawałam tlen sprawdzałam saturacje płyny i leki w razie potrzeby  wszystko zapisywałam to było bardzo ważne .Miałam bardz mało snu ,czasem czułam zmęczenie (każdy by czuł )  ale trzeba było iść dalej Tak wyglądał mój dzień i noc i wiecie co ?Byłam szczęśliwa bo przy mnie był bezpieczny .Mama czuwała mama wiedziała co najlepsze jest :) CDN ..................................